Pirms dažām dienām veselības ministrs dakteris Petars Moskovs paziņoja, ka plānotās reformas ietvaros reto slimību zāles tiks nodotas finansējuma saņemšanai viņa ministrijai. Arguments - "runa ir par terapijām, kas sasniedz 800-900 tūkstošus uz vienu pacientu gadā, un tas nevar būt solidaritātes fonda pienākums".
Viņa ideja nav jauna, taču kārtējo reizi uzmundrināja reto slimību pacientu aprindās. Viņu medikamenti jau bija daļa no ministrijas portfeļa, un viņi atceras to laiku, kad bija daudz zāļu trūkuma, ierobežojumi un grūtības.
Tajā pašā laikā saskaņā ar Reto slimību institūta ziņojumu kopš 2011.līdz 2015. gadam NSF apmaksāto zāļu un medicīnisko ierīču skaits reto slimību ārstēšanai pieauga par aptuveni 40%, bet izmaksas saglabājās 7–8% robežās no Zāļu fonda kopējā budžeta. Turklāt ir arī reto slimību terapijas, kas tiek veiktas ar parastajiem medikamentiem, kuru cena ir BGN 50-60 mēnesī, bet Fonds par tām nemaksā. Šie divi fakti liek pacientiem apšaubīt ministrijas argumentus un pieprasīt, lai šī ideja tiktu pārskatīta un vēlreiz apspriesta. Vairāk par šiem jautājumiem pastāstīja Nacionālās cilvēku ar retām slimībām alianses priekšsēdētājs Vladimirs Tomovs.
Tomova kungs, kāpēc jūs nevēlaties, lai jūsu zāles "pārceļas" uz Veselības ministriju?
- Mēs to nevēlamies, jo mēs esam redzējuši rezultātus no ārstēšanas, kas veikta caur MH. Tur notika ikgadējas izsoles, kuru rezultātā piekļuve bija ierobežota. Tas bija šķērslis jaunu pacientu ārstēšanai katru gadu, un jaunas terapijas bija grūti iekļūt, jo pats fonds bija ierobežots, ar ierobežotu budžetu. Mēs esam bijuši gan liecinieki, gan cietuši no ārstēšanas kavēšanās gadījumiem. Tagad, kad esam Valsts kasē, pacienti saņem terapiju līdz diviem mēnešiem pēc diagnozes noteikšanas. Jaunu diagnožu iekļaušana joprojām ir sarežģīta, taču kopš 2011. gada to skaits ir pieaudzis no 28 līdz 36. Tas ir ārkārtīgi svarīgi retām slimībām, jo tikai daži - tikai aptuveni 5% - vispār ir ārstējami un šiem 5% pacientu tas ir nepieņemami, liksim papildu ierobežojumus, piemēram, ierobežotu fondu Veselības ministrijai.
Ko jūs par šo tēmu esat pārrunājuši ar Veselības ministrijas pārstāvjiem?
- Viņu galvenais arguments ir, ka valstij ir jāpiedalās veselības aprūpes nodrošināšanā. Reto slimību apdrošināšana ir ļoti neliela daļa no kopējā veselības budžeta. Tā kā 2014. gadā VSI izmaksāja vairāk nekā 2 miljardus BGN, no kuriem gandrīz puse - medikamentiem mājas ārstēšanai, mūsu medikamenti izmaksāja 74 miljonus BGN. Tātad, ja valsts patiešām vēlas būtiski piedalīties Bulgārijas pilsoņu ārstēšanās nodrošināšanā - lai slimnīca rūpes pārņem! Šeit mēs runājam par miljardu un kaut ko BGN, un tāpēc tas varēs ieņemt savu vadošo vietu, kā tas ir saskaņā ar Satversmi.
Bet - jokojot - mēs vēlētos, lai iestādes vispirms noskaidrotu, kas ir retās slimības. Tas tiks darīts pēc reto slimību saraksta sastādīšanas, kā noteikts jaunākajās regulējuma izmaiņās. Pēc tam var plānot resursu un tikai tad varētu apspriest, kur tas atrodas
viņu vieta mūsu veselības aprūpes sistēmā
un kādā veidā palīdzēt šiem cilvēkiem. Jo ārpus sarunas par naudas avotu paliek būtisks jautājums, ka orientējamies uz medikamentiem, bet cilvēkiem ar retām slimībām nepieciešama arī savlaicīga diagnostika, nepieciešama rehabilitācija, sociālā adaptācija, kuras pietrūkst.
Ja pareizi saprotu, jūs vēlaties, lai valsts vispirms atzīst tās teritorijā esošās retās slimības un nosaka, kuras apmaksās ārstēšanu. Cik atceros, tad mūsu valstī šobrīd tiek importēta aptuveni 1/3 no farmācijas tirgū esošajām zālēm reti sastopamu slimību ārstēšanai, vai ne?
- Attiecībā uz zālēm reti sastopamu slimību ārstēšanai to skaits ir neapmierinošs. Mūs iedrošina tas, ka pēdējos gados tomēr pieaug kompensējamo medikamentu skaits.
Ceram sasniegt Eiropas līmeni
šajā ziņā, kā mēs to esam sasnieguši tiesiskā regulējuma ziņā. Kopš pagājušā gada mums Veselības likumā ir definīcija, kas ir reta slimība, mums ir arī rīkojums, kas regulē reto slimību reģistrāciju, pacientus un ekspertu centrus, kur viņi var saņemt atbilstošu aprūpi. Tas viss atmaksāsies, kad redzēsim gatavu reto slimību sarakstu, uz kura pamata tagad varēsim plānot, spriest un meklēt labāko pacientiem un viņu ģimenēm.
Ir jābūt skaidram, ka saskaņā ar PVO datiem par reto slimību izplatību Bulgārijā ir 400 000 cilvēku, kurus skārusi kāda reta slimība.
Pagaidām nevar novērtēt, kas notiks, ja retās slimības tiks mehāniski "pārvietotas", pirms mēs zinām, cik reto slimību ir reģistrētas mūsu valstī, cik ar katru no tām ir pacientu, kādi ir ārstēšanas veidi un vai valsts tos atbalsta.
Mums ir paveicies, ka arvien vairāk zāļu tiek atklātas retām slimībām, un tās pēc tam var izmantot plaši izplatītām slimībām. Es nelietoju terminu "sociāli nozīmīgs", jo nesaprotu, kāpēc nozīmīgumu mēra pēc kvantitātes. Galu galā mēs nerunājam par kilogramu kartupeļu, bet gan par cilvēka dzīvību.
Iliana Tonova, ar sarkoidozi: Katrs cilvēks ir cilvēks, pūles viņa dzīvības labā ir tā vērtas
Tonovas kundze, ar kādām grūtībām visbiežāk saskaras tādi pacienti kā jūs?
- Mūsu pirmā problēma ir diagnostika, jo slimības simptomi nav specifiski un to ir ļoti grūti atpazīt. Otra mūsu problēma ir novērošana-pagājušajā gadā pieteicāmies par ambulanci,kā tas bija līdz 1990. Slimība nav jauna,pazīstama jau vairāk kā 150 gadus. Izārstēt nav,bet ir uzturēšana,kas samazina kaitējuma nodarīšanu pacientam un atliek viņa invaliditāti. Tāpēc regulāras vizītes pie speciālista ir ārkārtīgi svarīgas.
Kā pret jums izturas?
- Mums nav zāļu reti sastopamu slimību ārstēšanai, mums nav jaunu un ļoti dārgu zāļu, bet mums ir iespēja - ja pacienti tiek regulāri uzraudzīti un viņus uzturošās zāles tiek dozētas pareizi, viņi nezaudēs spēju normāli elpot vai staigāt. Un lai varētu strādāt, maksāt nodokļus, nevis gaidīt no valsts niecīgo sociālo palīdzību. Tāpēc mēs esam gadiem ilgi cīnījušies, lai Bulgārijas veselības sistēma mūs atzītu. Tagad to var izdarīt, pateicoties šim reto slimību sarakstam, kas jāsagatavo. Bet arī šeit mums ir klupšanas akmens - slimības, kas līdz šim bija Rīkojumā Nr.38 un tika ārstētas no NBS, automātiski nonāks sarakstā. Un mums vēl jāpierāda, ka šī slimība ir reta, ka ir tikai daži pacienti un noteikta terapija.
Tas ir, jūsu medikamentus neapmaksā NIF?
- Tieši tā. Mēs pagājušajā gadā pieteicāmies, lai mūs iekļauj rīkojumā Nr. 38. Dokumentus iesniedzām maijā, šī gada janvārī joprojām netika saņemts valsts pulmonoloģijas konsultanta atzinums. Tagad tiek plānotas izmaiņas procedūrā un būs jāsāk visa cīņa no jauna - lai viņi atzītu, ka mēs esam, lai vismaz daļu no mūsu zālēm pārņem NHS…
Par kādu naudu mēs galu galā runājam?
Nr. iestādei kā NIF.
Ja tā nav liela nauda, kā jūs izskaidrojat jūsu terapijas neesamību NIF kompensēto sarakstā?
- pastāstīšu reālu gadījumu. Kad saslimu un ģimenes ārste man teica: "Nu jā, tava slimība ir hroniska un zāles būs jādzer uz mūžu, bet Valsts slimokase tos nemaksā", nolēmu, ka tas ir kaut kāds sava veida kļūda. Es devos uz RHOC un jautāju, kāpēc mūsu zāles netiek kompensētas. Viens darbinieks man teica: "Mums jūs neinteresē. Daudz birokrātiskās enerģijas tiks veltīts jūsu slimības risināšanai, jūs esat tik maz cilvēku.”
Tāpēc domāju, ka bieži vien administrācija, nodarbojoties ar cipariem, redz tikai "lielās" grupas. Bet es esmu inženieris, un kā cilvēks, kurš labi strādā ar skaitļiem, es vēlos jums pateikt, ka valstij būtu daudz lētāk, ja tāds puisis kā es regulāri pārbaudītos, ārstētos un strādātu, nevis maksātu par sekām. par viņa invaliditāti. Nemaz nerunājot par to, ka katrs cilvēks ir cilvēks, viņa dzīve ir pūļu vērta.
