Ārsti, pacienti un bērnu ar epilepsiju vecāki prezentēja apaļā galda diskusiju par situāciju ar finansējuma trūkumu rezistentas epilepsijas formas ārstēšanai, atbilstošu sociālo pakalpojumu, dienas aprūpes centru, politikas trūkumu kuru mērķis ir atbalstīt ģimenes, kas aprūpē bērnus un cilvēkus ar epilepsiju, piekļuvi izglītībai un nodarbinātībai.
“Bulgārijai nav skaidras un konsekventas politikas bērnu un pieaugušo ar rezistentu epilepsiju diagnostikā un ārstēšanā, sociālās politikas, izglītības un nodarbinātības politikas. Pēc aptuveniem datiem, šobrīd mums ir aptuveni 10 000 pacientu ar šo diagnozi,» sacīja Epilepsijas slimnieku vecāku asociācijas prezidente Veska Sabeva.
“Neatkarīgi no tā, ka lielākā daļa pasaulē zināmo un lietoto medikamentu epilepsijas ārstēšanai ir reģistrēti mūsu valstī, ārsti un pacienti saskaras ar paradoksu - pēdējos gados plaši tiek lietotas klasiskās zāles. gadu desmitiem un ir lēti, pazūd. Bulgārija joprojām ir vienīgā valsts Eiropā, kur ketogēnā diēta epilepsijas ārstēšanai nav ieviesta un netiek piemērota organizēti - pārbaudīta un pārbaudīta diēta, kas zināma ārstu paaudzēm.
Nevaram pārvarēt vēl vienu paradoksu – par epilepsijas operāciju personām, kas vecākas par 18 gadiem, netiek apmaksāta neviena medicīniskā ierīce”, Prof. Dr. Veneta Božinova no slimnīcas „St. Naum", nacionālais konsultants bērnu neiroloģijā, Bērnu nervu slimību klīnikas vadītājs.
Jūs jau ilgu laiku esat "saistīts" ar epilepsiju. Vai pēdējos gados mūsu valstī ir notikušas izmaiņas saslimstībā?
- Tieši tā, es attiecos uz epilepsijām, kas sākas 4-5 gadu vecumā, turpinās bērnībā un pusaudža gados, un beidzot šie bērni izaug. Tāpēc es vienmēr esmu uzskatījis, ka pareizas diagnozes noteikšana ir būtiska. Saskaņā ar epidemioloģiskajiem pētījumiem saslimstība ir no 1 līdz 5%, tie ir jaunatklātie gadījumi - 70 uz 100 000 cilvēku. Nemainīgs ir fakts, ka slimība biežāk sastopama bērniem – saslimstības maksimums ir agrā bērnībā. Nākamais maksimālais biežums ir aptuveni 20 gadi, kam seko vēlais vecums - virs 60 gadiem. Līdz 1 gada vecumam saslimstība ir aptuveni 150 uz 100 000, bet līdz 16 gadu vecumam tiek konstatēti 60% no visām epilepsijām.
Un, lai gan šobrīd akcentējam rezistentās epilepsijas, mums jāzina, ka ir epilepsijas, kas ar viņa diagnozi un regulāru ārstēšanu rada ne mazāku krīzes situāciju ģimenēm, kurām ir šāds bērns.
Ar kādiem stāvokļiem slimība parasti ir saistīta?
- Epilepsija ir smadzeņu anomālija, kas bieži vien ir saistīta ar kustību traucējumiem, cerebrālo trieku. Ļoti bieži viņiem ir psihisks trūkums, kā arī psihopatoloģija, kas ar laiku padziļinās. Nav nejaušība, ka tālā pagātnē pastāvēja jēdziens "epilepsijas personības izmaiņas", kas joprojām pastāv psihiatriskajā nomenklatūrā.
Šo pacientu dzīves kvalitāte ir ievērojami pazemināta,
satraukti, viņi ir nomākti. Vecāki, tie, kas rūpējas par epilepsijas slimniekiem, arī nonāk šajos apstākļos. Tāpēc visai mūsu sabiedrībai ir jāapņemas uzlabot pacientu un viņu ģimeņu dzīves kvalitāti.
Cik bērnu mūsu valstī slimo ar epilepsiju?
- Precīzu datu nav, jo, iespējams, daļa no tiem nav diagnosticēti. Kopējais epilepsijas pacientu skaits, kuri lieto slimokases medikamentus, ir aptuveni 23 000. Tas nozīmē, ka starp viņiem ir ievērojams procents bērnu. Tie ir pacienti, kuriem ir problēmas un kuri saņem antileptisko ārstēšanu. Tā kā galu galā epilepsija neilgst visu mūžu, ir sindromi, īpaši bērniem, kuros ārstēšanu veic vairākus gadus, pēc tam to pārtrauc. Un viņiem vēlāk dzīvē nav epilepsijas lēkmju.
Protams, vecākiem pirmā šāda lēkme ir ārkārtīgi saspringta. Ko jūs iesakāt viņiem darīt šādā laikā?
- Tādā brīdī ir jāvēro, kas tieši notiek, jāskatās, vai žoklis nav savilkts un, ja iespējams, jāatver mute. Lai redzētu, vai elpceļi ir atvērti - tam ir liela nozīme. Parasti pat
lielas lēkmes beidzas minūtes vai divu laikā
Bet, ja tas turpināsies, tiek izsaukta ārkārtas palīdzība. Jāuzsāk diazepāms un attiecīgi jāveic medicīniski pasākumi un turpmāka izmeklēšana. Tas ir apmēram pirmo reizi. Ja tiek diagnosticēta epilepsija, jau jāsāk ārstēšana, kas ir piemērota epilepsijas veidam un epilepsijas lēkmju veidam. Kas ievērojami samazina to atkārtošanās risku. Ir ts labdabīgas epilepsijas, kurās lēkmes ir viegli kontrolējamas ar atbilstošu pretepilepsijas līdzekli, un tās ir labvēlīgas turpmākai prognozei par to, vai tās būs vai nē.
Kāds ir rezistentu pacientu procentuālais daudzums?
- Aptuveni 30% pacientu ar epilepsiju ir rezistenti pret medicīnisko ārstēšanu, un viņiem ir jāizvērtē ķirurģiskas ārstēšanas iespējas. Rezistentā epilepsija Bulgārijā ir traģēdija vairāk nekā 10 000 cilvēku. Epilepsija skar 1% Zemes iedzīvotāju, aptuveni 50 miljonus cilvēku visā pasaulē, bet Bulgārijā - vairāk nekā 70 tūkstošus. Viena gada laikā saslimst 40 cilvēki uz 100 000 iedzīvotāju.
Vecāki sūdzas, ka mēnešiem ilgi jāgaida uz slimokases atļauju kodolmagnētiskās rezonanses izmeklējumam. Vai to ir iespējams mainīt?
- Kodolmagnētiskā rezonanse jāiekļauj kā diagnostikas instruments, jo šis attēlveidošanas pētījums sniedz precīzu informāciju par smadzeņu darbības traucējumu raksturu un palīdz precīzi noteikt epilepsijas veidu. Ir jāpaātrina un jāatvieglo piekļuve bērniem, kuriem tā nepieciešama. Pašreizējā situācijā viņi gaida ne mazāk kā 2 mēnešus, līdz saņems slimokases apstiprinājumu. Šajā laikā daudzu no viņiem stāvoklis katastrofāli mainījās un ne uz labo pusi. Jāpalielina arī pēcpārbaudes pie speciālista, jo pašreizējie četri izmeklējumi ir absolūti nepietiekami. Bērni attīstās ātri, bez pietiekamiem izmeklējumiem mēs varam palaist garām situāciju, t. viņu ārstēšana ir nekontrolējama.
