Iva Dimova: Cilvēki nezina psoriāzes slimību

Satura rādītājs:

Iva Dimova: Cilvēki nezina psoriāzes slimību
Iva Dimova: Cilvēki nezina psoriāzes slimību
Anonim

“10% psoriāzes slimnieku jeb 14 000 cilvēku ir smaga slimības forma. Mūsu valstī ir aptuveni 140 000 psoriāzes pacientu." Tā sacīja Valsts slimokases vadītāja daktere Rumjana Todorova. Viņa apmeklēja brošūras "Psoriāzes ārstēšanas veidi" prezentāciju, ko izdevusi slimokase kopā ar Psoriāzes un psoriāzes komplikāciju slimnieku asociāciju, kuras viceprezidente ir Iva Dimova.

"BGN 2300 mēnesī ir vidējās izmaksas par psoriāzes ārstēšanu ar bioloģiskiem medikamentiem vienam pacientam," sacīja daktere Rumjana Todorova. Slimības ārstēšanai ar bioloģiskajiem produktiem, kurus NIF akceptē, pērn ieprogrammēti 50 pacienti. Šobrīd apstrādei Kasē ir iesniegti 204 protokoli, no kuriem 172 jau ir apstiprināti, 27 ir atgriezti precizēšanai, bet pieci – atteikti.

Kā Bulgārijas pacienti tiek galā ar augsto medikamentu cenu ārstēšanai, vai ir stigmatizācija, vai mūsu valstī ārstējas pacienti ar psoriāzi, runājam ar Psoriāzes slimnieku asociācijas viceprezidenti Ivu Dimovu un psoriātiskās komplikācijas.

Dimovas kundze, jūs pati ciešat no psoriāzes. Kā jūs jūtaties, kādām peripetijām esat gājuši cauri?

- Man ir psoriāze 30 gadus. Es mēdzu mērcēt rokas siltā olīveļļā un man nepatika smarža, un vecāki mani smērēja ar dažādiem krēmiem. Kad man sprakšķēja rokas un es nevarēju rakstīt, mans tētis veidoja vāciņus no plāksteriem, lai viss noritētu ātrāk. Esmu pateicīga gan viņiem, gan savai ārstējošajai dermatoloģei dakterei Angelovai par rūpēm visu šo gadu garumā. Esmu lietojusi pilnīgi visu - no vecmāmiņas smērītēm līdz darvai. Bet vissvarīgākais, manuprāt, ir tas, ka psoriāze nedrīkst iespaidot pacientu. Es zinu, ka daudzos gadījumos tas izklausās neiespējami, bet tas ir atkarīgs no mums. Mums pašiem ir jāpatīk – ar un bez plāksnītēm. Es nekad neslēpu, kas krīt no maniem matiem un kas bija manas rokas vai elkoņi. Visi apkārtējie zina – ģimene, draugi.

Vai ar domu palīdzēt tādiem cilvēkiem kā jūs parādījās pacientu rokasgrāmata "Psoriāzes ārstēšanas veidi"?

- Tieši tāpēc. Cilvēkiem būtu jāzina sava slimība, jāzina par ārstēšanas veidiem. Psoriāze ir smaga hroniska autoimūna slimība, kas, ja netiek ievērota nepieciešamā aprūpe - no elementārākās ādas mitrināšanas līdz dermatologa nozīmētajai terapijai, progresē diezgan ātri. Ceram, ka ar mediju starpniecību šis buklets kļūs populārs un īpaši noderīgs slimajiem. Bulgāru pacients patiešām nezina, kas ar viņu notiek sistēmā, ar kuru kāds pastāvīgi eksperimentē. Rokasgrāmata ir solis, lai pacients zinātu savu ārstēšanas ceļu, lai neapmaldītos, kas un kā viņam var palīdzēt tikt galā ar slimību.

Veselības kase apmaksā bioloģisko terapiju. Vai tas ir labs slimniekiem?

- Patiesībā tas nav gluži labi. Šobrīd slimokase sedz tikai dārgāko - bioloģisko ārstēšanu,

un kad cilvēkam jau ir ļoti slikti

Bet pat ar šo terapiju kritēriji ir daudz stingrāki nekā Eiropā. Visu pārējo kā ārstēšanu sedz pats pacients. Un tā kā ne visi to var atļauties, tāpēc ļoti bieži pacienti netiek ārstēti. Cilvēkiem jāzina, ka psoriāze nav lipīga. Tas var palīdzēt daudziem bulgāriem netikt noraidīts sabiedrībā. Bērni var būt ļoti nežēlīgi pret saviem vienaudžiem, nevis ļaunprātības dēļ, bet tāpēc, ka mēs, pieaugušie, neesam viņiem iemācījuši iecietību.

No šī gada Slimokases līdzekļiem sedz vēl vienu ārstēšanu - tiks apmaksāti arī imūnsupresanti smagām slimības formām. Mēs to izdarām mazliet nepareizi - no visdārgākajiem līdz lētākiem medikamentiem, taču šī ir ārstēšanas iespēja.

Slimnieki ir noraizējušies par savu stāvokli, un daudzi no viņiem nesaņem ārstēšanu. Kā jūsu organizācija viņiem palīdz?

- Pēdējā laikā, kopš organizācija pastāv, esmu sastapies ar dažām biedējošām teorijām par to, kas ir psoriāze. No "Dieva soda, no kura cieš tikai sievietes" līdz "komunisma laikā tā nebija" vai "higiēnas trūkums".

Tomēr cilvēki par slimību zina par maz! Daudzus gadus tika uzskatīts, ka tas ir ādas defekts vai ādas slimība. Tāpēc ir svarīgi zināt, ka psoriāze ir autoimūna slimība ar ādas izteiksmi. Dzīves kvalitāte lielā mērā ir atkarīga no tā, kur cilvēks tiek ietekmēts, kā arī no aplikuma pārklājuma apjoma. Ja uz sejas ir plankumi un tā niez, sāp, veidojas čūlas - vai tu esi noderīgs sev un sabiedrībai?! Vai varat doties uz darbu?

Ir prasības attiecībā uz jauniem medikamentu veidiem, kas ir pārāk ierobežojošas – nepievēršot uzmanību konkrētai personai un viņa dzīves kvalitātei. Un, lai kļūtu labāk, cilvēkiem ar psoriāzi ir tāls ceļš ejams. Ne katrs cilvēks var atļauties dermatologa noteikto ārstēšanu. Un tā ir pareiza rīcība.

Es zinu cilvēkus, kuri

izmēģinājuši visādas ziedes,

sajaukts kāda garāžā vai ievestas no ārzemēm. No tiem slimība saasinās, un, ja pasliktināšanās ir acīmredzama un skar citus orgānus, tiek meklēts speciālists-dermatologs.

Vai mūsu valstī tiek izmantotas klimata attīrīšanas iespējas?

- Klimata ārstēšana ir ļoti svarīga psoriāzes ārstēšanas sastāvdaļa. To izmanto tiktāl, ka pacients pats meklē sev piemērotu sanatoriju, maksājot diezgan augstu maksu. Pirms gadiem ārstējošie ārsti obligāti sūtīja pacientus uz klimata ārstēšanu, ādas klīnikas bāzes atradās Melnajā jūrā, Plovdivā, Sandanski. Tagad viņi to nedara, NOI nodrošina kartes, bet tikai strādājošiem cilvēkiem. Pieminēšu, ka pie Nāves jūras ir brīnišķīga sanatorija, ar brīnišķīgu ietekmi uz slimību. Cilvēki nedzer zāles, vienkārši iet uz jūru, lieto ārstnieciskos sāļus. Mūsu valstī neviens neko nedara, mēs neizmantojam savas valsts resursus, bet ir pacienti, kuri ārstējas Turcijā, ar tām maģiskajām zivīm, kas "apēdīs" plāksnes. Bet tā nenotiek - viņi vienkārši paņem mūsu naudu.

Dr. Rumjana Todorova:

Mēs esam parādā pacientiem

Dr. Todorova, fondam ir pienākums maksāt visdārgāko ārstēšanu…

- Pēkšņi viņš devās uz ārstēšanu, kura ir visdārgākā, jaunākā un Valsts kase apņemas par to maksāt. Pirms tam daudzas citas iespējas netika izmantotas. Īpaši psoriāzes ādas formai klasiskā ārstēšana ir lokāla terapija. Taču fonds neapmaksā nekādus vietējos medikamentus. Kad pacientam ir remisija, viņam nepieciešama ļoti vienkārša eļļa, lai ieeļļotu ādu, nevis lai dotos uz smagu terapiju.

Cik daudz naudas maksā terapija mēnesī?

- BGN 2300 mēnesī ir vidējās izmaksas par psoriāzes ārstēšanu ar bioloģiskiem medikamentiem vienam pacientam. Ir skarti aptuveni 140 000 bulgāru, no kuriem vairāk nekā 10% ir smaga psoriāzes forma. Tas ir, tie ir norādīti bioloģiskai apstrādei. Tas ir 14 000 cilvēku.

Vidinas reģionā viņu slimnīcā fototerapija netiek piemērota. Kā tas var mainīties?

- Tur rajona slimnīcai ir 51% valsts līdzdalība. Lai veiktu fototerapiju, jums ir nepieciešama nauda. Ārstēšanas apstākļu radīšanā ir jāiesaista direktors, Veselības ministrija, īpaši, ja ir zināms, ka šajā reģionā ir daudz psoriāzes pacientu.

Pacienti sūdzas, ka sanatorijās, par kurām NOI viņiem izsniedz kartes, ir liela maksa. Vai slimokase viņiem var kaut ko palīdzēt?

- Diemžēl nē, jo mums nav klīniska ceļa, lai šiem pacientiem nodrošinātu fizioterapiju. To var uzskatīt par sava veida palīdzību, bet tuvākajos gados. Tas ir paradokss, ka pacientiem ar psoriātisko artrītu ir klīnisks ceļš un viņi var bez maksas izmantot klimata ārstēšanu, taču slimības tīrā ādas forma šādai ārstēšanai neeksistē kā diagnoze. Rehabilitācijas un fizikālās medicīnas jomā var paveikt daudz, un ne tikai strādājošiem cilvēkiem. Mēs esam to parādā pacientiem.

Ieteicams: