Mihaela Mihailova: Mēs ārstējam savu meitu ar ziedojumiem - fonds maksās pēc bērna 5. gada

Satura rādītājs:

Mihaela Mihailova: Mēs ārstējam savu meitu ar ziedojumiem - fonds maksās pēc bērna 5. gada
Mihaela Mihailova: Mēs ārstējam savu meitu ar ziedojumiem - fonds maksās pēc bērna 5. gada
Anonim

Mihaela Mihailova ir māte 4 gadus vecai Rajai, kurai ir reta slimība cistiskā fibroze. Mihaela ir skaista jauna sieviete, mūziķe-vijolniece, strādā Sofijas operā. Viņai izdodas strādāt un pievērst uzmanību savam bērnam, protams, ne bez nenovērtējamās vecvecāku palīdzības, kuri ikdienā palīdz audzināt Reju. Viņa nevar iet uz bērnudārzu, jo tas nozīmē nemitīgi inficēties ar jauniem un jauniem vīrusiem un infekcijām, kas viņai sarežģījas un pārvēršas par bakteriālām. Un slimības dēļ mazajai meitenītei ir ilgstoša antibiotiku terapija 2 mēnešus.

Raja un vēl 3 bērni ar retām slimībām ir iedvesmas avots 28. februārī galvaspilsētas Dienvidparkā gaidāmajam skrējienam par godu Reto slimību dienai, kas tiks atzīmēta jau 8. reizi pēc kārtas.

Šeit ir stāsts par mazo Reju, ko stāsta viņas māte Mihaela, kura katru dienu cīnās par sava bērna izdzīvošanu un ārstēšanu.

Mihailovas kundze, kad jūsu meitai Rajai tika diagnosticēta cistiskā fibroze?

- Viņas slimība tika atklāta pagājušā gada martā. Mēs braucām uz slimnīcām, viņai bija pastāvīgas slimības, gandrīz kopš dzimšanas. Ārsti secināja, ka jāveic atbilstoši ģenētiskie testi. Tās bija pozitīvas, un tā tika pierādīta viņas slimība. Reti gadās, ka divi cilvēki ar gēnu mutāciju saslimst kopā, lai saslimtu ar retu slimību, cistisko fibrozi, taču tas ir fakts.

Slimībai raksturīga diezgan spēcīga svīšana, nespēja sagremot pārtiku, jo slikti strādā aizkuņģa dziedzeris, izdalījumi sakrājas aizkuņģa dziedzerī, aknās, plaušās. Šie izdalījumi plaušās attiecīgi izraisa stagnāciju un infekciju attīstību. Tāpēc pirms katras ēdienreizes ir nepieciešams uzņemt papildu fermentu, ar laiku deva palielinās.

Raja nav viens no tipiskiem cistiskās fibrozes bērniem, viņai ir arī astma. Tāpēc slimība viņai tika atklāta vēlāk. Pirmās aizdomas par cistisko fibrozi radās, kad viņam bija 8 mēneši. Tad viņam bija bronhiolīts. Pēc tam viņš katru mēnesi slimoja, viņam bija smagas infekcijas, viņš svīda, zaudēja svaru, pēc tam pieņēmās. Tas lika ārstiem domāt, ka viņam ir tikai bērnības astma, kā tas tika dokumentēts. Viņai izrakstīja kortikosteroīdus, Urbazonu utt. Tikai M. G., kad viņam bija 3 gadi, viņi pamanīja, ka kaut kas nav kārtībā, un veica šīs ģenētiskās pārbaudes. Viņai ir arī astma, jo viņai rodas smags elpas trūkums, kas nav raksturīgs cistiskajai fibrozei. Problēma ir tā, ka mēs nevarējām savlaicīgi reaģēt uz ārstēšanu. Piemēram, Austrijā ārstēšana sākas jau pirmajos mēnešos pēc bērna piedzimšanas.

Kur jūs tagad ārstējaties?

- Slimība atklāta Bērnu elpceļu slimību klīnikā m.g. Bet mēs pastāvīgi ejam pie ārsta, kurš uzrauga bērnu, katru mēnesi veic mikrobioloģiju, lai kontrolētu baktēriju klātbūtni plaušās, kas patiesībā izraisa infekcijas. Ir svarīgi pārbaudīt sekrēciju, lai noteiktu baktēriju klātbūtni, jo tās iznīcina plaušas.

Nav retums

šiem pacientiem tiek veikta plaušu transplantācija

pēc tonnām antibiotiku, ko viņi izdzer dzīves laikā. Viņu lietotās devas ir arī daudz lielākas, nekā citi cilvēki lietotu plaušu infekcijas gadījumā.

Rajai bieži ir jālieto antibiotika, apmēram ik pēc 2 mēnešiem. Mūsu slimības forma nav tik smaga, atkarībā no tā, kādas baktērijas nokļūst plaušās. Murgs sākas ar iziešanu ārā - man nav jāpieskaras daudzām lietām, man viņa jātur prom no stāvoša ūdens, prom no strūklakām, kur ir iespēja ieelpot baktērijas, kas vēlāk varētu izraisīt infekciju. Tas arī ļoti satrauc bērnu, jo viņa vēlas iet uz rotaļu laukumu, bet man ir jāsargā viņa no kontakta ar citiem bērniem, jo tie var viņai izraisīt vīrusu. Es viņu šajā ziņā ierobežoju, viņa neiet bērnudārzā. Nemaz nerunājot par inhalācijām, kas tiek veiktas 3 reizes dienā, drenāžu, ko veic kā krānu, lai noņemtu plaušās uzkrāto sekrēciju.

Kā ir ar bezmaksas zālēm pret Debesu slimību?

- Grūti, jo zāles, kuras apmaksā slimokase, bez maksas tiek nodrošinātas tikai no bērna 5. gada. Viņai, piemēram, galveno medikamentu, kas ir diezgan dārgi, dod no 5. kursa, un viņa

viņam bija 3 gadi, kad slimība tika atklāta

Esmu pateicīgs Cistiskās fibrozes asociācijai, kas ziedoja zināmu daudzumu šī inhalatora šķīduma, ar kuru tiek veiktas inhalācijas. Ārstējam viņu, pateicoties biedrības ziedojumiem, mums ir arī īpašs sūknis inhalācijām. Austrijā attiecīgās zāles dod no bērna 1.gada, nezin kāpēc pie mums pēc 5.gada.

Mums arī nav skaidrības par to, vai cistiskās fibrozes pacientu ārstēšanai jau ir klīnisks ceļš. Speciāli šiem pacientiem slimnīcās nav izveidotas atsevišķas telpas, un viņi ir jāsargā no jebkādām infekcijām, viņiem ir bīstami atrasties kopīgā telpā ar citiem pacientiem. Šeit ārstiem nav pietiekami daudz informācijas par šo pacientu ārstēšanu, viņi dod nelielas antibiotiku devas. Mēs saņemam savus vitamīnus, tie ir īpaši, ražoti ASV un pie mums tie nav pieejami. Atkal viens no vecākiem ir atradis veidu, kā ievest vitamīnus no ASV, mēs tos viņam pasūtām, samaksājam, un tā mēs tos saņemam. Visa informācija tiek dalīta starp vecākiem, pretējā gadījumā nav pietiekamas skaidrības par šo pacientu ārstēšanu. Atkal no biedrības saņēmu disku par to, kas ir ikdienas profilakse, kā to pasargāt no komplikācijām un infekciju attīstības.

Es ļoti uztraucos par savu bērnu, tas sāp. Tā ir praktiski smaga slimība, kas izraisa agrāku nāvi. Man ir grūti pieņemt šo perspektīvu. Mēs cīnīsimies, lai gan es precīzi nezinu, kā tas notiks. Es lūdzu, lai rūpes par šiem bērniem būtu pēc iespējas ilgākas un kvalitatīvākas. Es būtu priecīgs, ja Bulgārijā aprūpe tiktu regulēta, lai būtu vieta, kur viņus ārstēt. Retas slimības slimnieka dzīve un ārstēšana mūsu valstī ir sarežģīta. Es vēlos, lai mēs varētu aiziet pie ārsta, izrakstīt viņai noteiktu antibiotiku shēmu un likt viņai palīdzēt, nevis es meklēt informāciju internetā vai caur paziņām. Viņi nezina, kā šeit ārstēt dažas baktērijas. Mans bērns, piemēram, ir izturīgs pret vienu no dārgākajām mūsu valstī lietotajām antibiotikām, un tas viņam nederēs. Es nezinu, kā mēs pret viņu izturēsimies. Medicīna ir attīstīta, pasaule ir maza, viņiem vajadzētu zināt, kā ārstēt noteiktas bakteriālas infekcijas mūsu valstī.

Ieteicams: